image8

Zorg dat Marina moeder kan blijven en help haar naar een beter leven!

BELANGRIJK NIEUWS! 


Met onwijs lieve en extra hulp van buitenaf hebben wij ons doel behaald! 
Op 26 januari 2021 zullen wij naar Barcelona gaan!! Marina zal op 1 februari 2021 geopereerd worden! We zijn zo ontzettend dankbaar, het is niet te beschrijven. 
Wij willen iedereen vanuit de grond van ons hart bedanken voor alle steun, donaties en het delen en liken van onze berichten! Zonder jullie was dit allemaal nooit gelukt. Er zijn bergen werk verzet!

Hoe blij en ontroerd we ook zijn, dit brengt tegelijk wel een extra spanning en angst met zich mee. Waar we al maanden voor aan het vechten zijn, gaat nu ineens heel snel gebeuren! 

Wij gaan ons nu voorbereiden op de zware tocht die gaat volgen. Wij zullen iedereen uiteraard op de hoogte houden van het vervolg. 
Hou onze blogs en social media vooral in de gaten voor updates!

Nogmaals bedankt iedereen ❤ Op naar Marina 2.0 !!  
 

Welkom op mijn website. Hier vindt u informatie over mij, mijn ziekte en de mogelijkheden tot donaties.

Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, woonachtig in Hoofddorp en getrouwd met een ontzettende lieve man en moeder van drie geweldige kinderen 4, 8 en 15 jaar oud.

Helaas kan ik niet de echtgenote of moeder zijn die ik graag had willen zijn.

Ik lijd aan een zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan ben ik ernstig ziek. Het bindweefsel in mijn nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor mijn nekwervels instabiel zijn en ik hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb. Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen. Deze aandoening wordt CCI/AAI genoemd. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg en leef ik dagelijks met zeer veel pijn, verlies ik regelmatig het bewustzijn en ben ik de hele dag uitgeput. Dit alles zorgt voor een zeer verminderde kwaliteit van leven.

Ik heb dringend een operatie nodig. Bij hersenstamcompressie kunnen diverse lichamelijke functies beschadigen of uitvallen wat een direct levensgevaar betekent.

Er is momenteel maar 1 arts in heel Europa die deze aandoening opereert i.c.m. met hEDS. Deze neurochirurg zit in Barcelona.

In Nederland is er (nog) onvoldoende kennis en wordt de operatie niet uitgevoerd. Daarnaast vergoeden de Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling niet omdat de operatie niet op de zorglijst staat.

Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik uw hulp hard nodig!

Het bedrag wat nodig is komt uit op €105.000,- . Dit is voor de operatie, het verblijf ter plaatse van +/- een maand in Barcelona en andere bijkomende zaken. Er wordt momenteel nog onderzoek gedaan naar een onderliggende aandoening (Tethered Cord Syndrome). Het benodigde bedrag zou mogelijk nog op kunnen lopen wanneer deze aandoening bevestigd wordt.

Deze actie is een noodkreet en ik vraag u dringend om hulp zodat ik moeder kan blijven van mijn 3 prachtige kinderen

 

100
100