Een update vanuit Marina Ik realiseer me al een langere tijd dat sommigen van jullie graag zouden willen weten hoe het met mij en met ons als gezin gaat. Ik heb wel 100 x een poging gedaan om dit te verwoorden, maar helaas is dit moeilijker dan ik had verwacht. Wat vertel ik allemaal precies of hoe verwoord ik dingen als elke dag een wisselend beeld vertoond? Ik heb na mijn operatie vorige jaar ontzettend hard moeten knokken om er bovenop te kom ...
Magic Wat is het toch een mooi ziekenhuis Een ziekenhuis die voor mij en mijn lotgenoten wonderen heeft verricht. Er gaat van alles door je heen, maar je kan zo moeilijk omschrijven wat je voelt. Dankbaarheid, opluchting, angst, verdriet, hoop, liefde, kracht, geloof, kortom een wervelwind qua emoties. Ik heb dit 3 keer aan toe mogen ervaren. 1200 km van huis moesten wij onze toekomst laten bepalen. Dichter bij huis was dit niet mogelijk. Dit ho ...
Na een paar drukke dagen met allerlei consulten zit ons tripje er weer op. Wat is er uitgekomen; De fusie zit goed. De schroeven zitten op de goede plek en het donorbot is mooi aangegroeid. Dat was een opluchting! . EDS blijft wel altijd een probleem en we hopen dat de huidige fusie zo lang mogelijk stand kan houden. Wel lijkt het erop dat de rechter ader in haar hoofd (jugular vain) nog voor een deel bekneld zit, dit is niet met 100% zekerheid ...
We zijn veilig in het hotel aangekomen. De reis was pittig, we hebben ook nog wat vertraging gehad. Ik ben steenkoud en misselijk van de inspanning en gelijk onder de dekens gekropen en dat lig ik nog. Er gieren nu allemaal gedachtes door mijn hoofd. Bang wat mij te wachten staat, gefrustreerd dat zo'n relatief klein tripje voor mij al te zwaar is. Verdrietig dat je toch op zulke momenten beseft dat je anders bent...vooral dat laatste is een rod ...
De maanden vliegen voorbij en zo zijn wij bijna aangekomen bij de 6 maanden post surgery controle. Aangezien ik helaas nog niet geheel klachtenvrij ben en/of andere problemen ervoor terug heb gekregen vliegen wij morgen naar Barcelona om onderzoeken uit te voeren en om scans te laten maken. Ik zal een CT scan krijgen van mijn nek om te zien of de fusie in orde is en of het donorbot goed aangroeit. Dit wordt standaard na 6 maanden gedaan. Ook kri ...
