Update

Na een paar drukke dagen met allerlei consulten zit ons tripje er weer op. Wat is er uitgekomen; De fusie zit goed. De schroeven zitten op de goede plek en het donorbot is mooi aangegroeid. Dat was een opluchting! 🍀🙏🏻. EDS blijft wel altijd een probleem en we hopen dat de huidige fusie zo lang mogelijk stand kan houden. Wel lijkt het erop dat de rechter ader in haar hoofd (jugular vain) nog voor een deel bekneld zit, dit is niet met 100% zekerheid te bevestigen. Dit kan enkel met een anchiogram maar dat is erg invasief dus dat is voor later. Tijdens het consult met de chirurg zijn de nog bestaande slikproblemen besproken. De MDL arts heeft hiervoor iets uitgevonden wat hij in de nabije toekomst wilt proberen om deze problemen aan te pakken. Tevens is de schouderproblematiek besproken. Sinds de operatie kan Marina haar rechter arm namelijk niet meer boven haar hoofd heffen. Na het consult met dr. Oliver konden we gelijk door naar een orthopedisch chirurg. De orthopeed heeft meerdere bewegingen met haar armen gemaakt en de beweging van beide armen met elkaar vergeleken. Hij adviseert om een mri en een röntgen van de schouder te maken om te kijken hoe het er van binnen uitziet omdat het lijkt alsof er iets geblokkeerd wordt. Deze beelden zullen in Nederland gemaakt worden. De zenuwproblemen en het dove gevoel in haar gezicht en linker arm kunnen mogelijk veroorzaakt worden door het eagle Syndroom (de lange slagtanden), maar kunnen ook veroorzaakt worden door een gestreste T1 wervel. Dr. Oliver adviseert om hier goede fysio begeleiding voor te gaan zoeken om zo de spieren sterker te maken en de druk van de wervel af te halen. Hiervoor zijn we donderdag gelijk naar een in EDS en een nek fusie gespecialiseerde fysiotherapeut geweest. Deze heeft geconstateerd dat de spieren in haar nek enorm strak staan en heel erg gespannen zijn. Ze adviseert om in Nederland een fysio te zoeken die d.m.v. lichte massage de spieren kan helpen ontspannen, waarna ze daarna met behulp van oefeningen getraind moeten worden. De rode draad in het verhaal is dat Marina nu vooral haar spieren moet gaan trainen om ze sterker te maken zodat ze hopelijk ook van de andere klachten af komt. Het waren een paar vermoeiende dagen maar we hebben tussendoor gelukkig nog wel wat dingetjes kunnen doen, een beetje gewinkeld en we zijn 2 keer uit eten geweest. We zijn onwijs blij met de progressie die ze al heeft gemaakt en uiteraard dankbaar dat dit met behulp van alle mensen mogelijk is gemaakt🙏🏻. Wij gaan ons nu klaar maken voor de terugvlucht 🛫

Tags: No tags

Comments are closed.